La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología advierte que 3.290 personas con hemofilia, en su mayoría casos severos, requieren profilaxis permanente para prevenir sangrados que ponen en riesgo la vida. Solicitan medidas urgentes para evitar barreras en el acceso a medicamentos.
La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO) se pronunció frente a recientes declaraciones de autoridades del Gobierno Nacional sobre la hemofilia y lanzó un llamado urgente para garantizar el acceso continuo y oportuno a los tratamientos de quienes padecen esta enfermedad huérfana.
De acuerdo con cifras de la Cuenta de Alto Costo, en Colombia hay registrados 3.290 pacientes con hemofilia, la mayoría con formas severas de la enfermedad, en las que los episodios de sangrado pueden presentarse incluso de manera espontánea.
En estos casos, el estándar internacional de tratamiento es la profilaxis, es decir, la administración preventiva de terapias hemostáticas para evitar hemorragias y sus complicaciones.
La ACHO recordó que estas directrices están respaldadas por organismos internacionales como la Federación Mundial de Hemofilia y la Organización Mundial de la Salud, así como por lineamientos nacionales construidos conjuntamente entre el Ministerio de Salud, la academia y asociaciones de pacientes.
En el país, la atención se estructura a través de equipos multidisciplinarios especializados que integran hematología, ortopedia, terapia física, psicología, trabajo social y odontología, con un enfoque de manejo integral.
Según el gremio científico, la profilaxis con terapias de reemplazo de factor o tratamientos no sustitutivos como el emicizumab —ajustados de manera personalizada según edad, peso y perfil clínico— es fundamental para preservar la vida, reducir la morbilidad y garantizar una expectativa de vida similar a la de la población general. Estos principios, señalan, están alineados con la Ley de Enfermedades Huérfanas y con los lineamientos técnicos vigentes para la atención integral de pacientes con hemofilia.
La Asociación subrayó que las personas con esta condición tienen derecho a desarrollar actividad física, vida social y laboral plena en todas las etapas del ciclo vital.
No obstante, advirtió que retrasos, barreras administrativas o interrupciones en el suministro de medicamentos pueden generar complicaciones graves, afectar la salud articular y aumentar los costos para el sistema de salud.
En su pronunciamiento, la ACHO instó al Gobierno Nacional y a todos los actores del sistema —autoridades sanitarias, EPS, IPS y gestores farmacéuticos— a trabajar de manera articulada para evitar que más pacientes vean comprometida su vida por fallas en el acceso a tratamientos. También manifestó su disposición para aportar evidencia científica y acompañar la búsqueda de soluciones frente a la coyuntura actual del sistema de salud.
