La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) informó que 2.033 pacientes han fallecido este año, muchos por demoras, interrupciones de tratamientos y falta de insumos. El 40% estaba afiliado a EPS intervenidas. La organización advierte que la crisis se agrava mientras el país avanza hacia una reforma que —aseguran— no resuelve la emergencia.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) encendió una nueva alarma sobre el debilitado sistema de salud en Colombia.
Según la entidad, encabezada por su presidente Diego Fernando Gil Cardozo, entre enero y lo corrido del 2025 han muerto 2.033 personas con enfermedades raras. Aunque parte de estas muertes se explica por la complejidad de sus diagnósticos, Fecoer señala que una fracción significativa ocurrió en medio de fallas evitables en el acceso a servicios esenciales.
Gil Cardozo aseguró que muchas de estas personas fallecieron tras enfrentar interrupciones en sus tratamientos, demoras prolongadas en autorizaciones y ausencia de medicamentos e insumos básicos.
“Son barreras que pudieron evitarse”, advirtió. Además, reveló que cerca del 40% de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, donde —según la Federación— se han documentado más inestabilidad y tiempos de respuesta más lentos.
La situación no es nueva. En agosto de 2025, Fecoer ya había alertado que entre enero y ese mes se registraron 1.500 muertes. Tres meses después, la cifra supera las 2.033 víctimas, un incremento superior a 500 casos en un periodo muy corto, lo que evidencia que la crisis no se está conteniendo.
Para la Federación, la desfinanciación del sistema, los vacíos en gestión y la falta de medicamentos siguen siendo factores críticos que aceleran el deterioro clínico de los pacientes con enfermedades raras, población reconocida por la ley estatutaria en salud como sujeto de especial protección. “Lo que vemos hoy va en sentido contrario a esa obligación del Estado”, manifestó Gil Cardozo.
Fecoer cuestionó además que, mientras persiste la emergencia, el Gobierno minimiza su gravedad para impulsar una reforma que “no soluciona la crisis, sino que la agrava”.
La organización calificó como “inaceptable” la instrumentalización del sufrimiento humano en medio del debate político.
