Fecoer denunció un agravamiento en la atención a pacientes con patologías huérfanas. De los fallecimientos registrados entre enero y agosto, 324 corresponden a afiliados de la Nueva EPS. La organización pide al Gobierno un plan de choque que garantice atención inmediata y respeto a la especial protección constitucional.
En el marco de un debate en la Comisión VII del Senado, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) puso en evidencia la magnitud de una emergencia sanitaria que, asegura, ha sido tratada con indiferencia. La organización sostuvo que los pacientes con patologías huérfanas enfrentan demoras constantes, trámites engorrosos y un incumplimiento reiterado de fallos judiciales que ordenan su atención.
Uno de los puntos críticos se concentra en la Nueva EPS, donde 324 de las muertes registradas en 2025 se vinculan a fallas de acceso y gestión. A juicio de Fecoer, la intervención estatal a esta entidad no ha corregido las barreras existentes, sino que ha prolongado un deterioro que hoy se traduce en vidas perdidas.
“Las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas. El Gobierno y las EPS argumentan que la crisis financiera explica los retrasos, pero esas justificaciones no salvan vidas”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.
Al mismo tiempo, la federación denunció que la cuenta oficial de la Nueva EPS bloqueó sus redes sociales, lo que considera una represalia contra quienes visibilizan las quejas de los usuarios. Para la organización, esta medida no solo afecta la transparencia, sino que interrumpe un canal de comunicación vital en medio de la crisis.
Con ello, Fecoer reclamó la adopción de un plan de choque inmediato: garantizar el suministro de medicamentos esenciales, abrir rutas de atención prioritaria y restablecer mecanismos de interlocución efectivos entre pacientes, EPS y prestadores.
Finalmente, la federación advirtió que no basta con discutir una reforma sanitaria a mediano plazo. Lo que está en juego es la supervivencia de una población reconocida como sujeto de especial protección constitucional, cuya vulnerabilidad exige respuestas inmediatas.
